Je suis debout mais je penche : récit de mon handicap

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Il est 7h00 un dimanche, et je suis déjà debout.

Ne crois pas que ce soit mon choix. En fait, j’aurais préféré récupérer et dormir. Je n’ai pas été tiré du lit par les enfants ou le réveil. Non, comme chaque matin, je me lève parce que rester plus longtemps allongée est impossible : je souffre le martyr. La situation est la suivante : toute posture trop longtemps maintenue devient un enfer de douleurs pour moi. Même couchée.

Mon aventure a commencé quand j’avais 5 ans. J’ai eu des semelles orthopédiques, comme beaucoup, parce que j’avais les pieds en dedans. Le problème s’est corrigé, un peu avec les semelles et beaucoup avec la danse classique. Jusqu’à mes 15 ans, RAS. Je m’en sortais plutôt bien. Faut dire que je ne disais pas non plus grand chose de mes douleurs. Pourtant, j’avais continuellement mal au ventre. J’avais également le mal des transports force 123. Aujourd’hui, je suis persuadée que c’est lié. Cela aurait pu alerter les médecins mais je pense qu’ils étaient incompétents pour ça. Ma famille ? Ma mère était bien trop occupée à me reprocher tout et n’importe quoi. Quand, à 15 ans, je me suis fait 3 entorse et foulures successives, un connard de médecin a eu la bonne idée de lui dire que je le faisais exprès pour attirer l’attention, ou alors, que je faisais de la dépression.

Et ça ne faisait que commencer …

A 16 ans, j’ai commencé à avoir une sciatique et je n’ai rien dit. En plus j’avais des douleurs de règles abominables mais comme disait ma grand-mère  » Tais-toi donc, c’est ta mère qui est malade ». Bref j’ai donc fermé ma gueule jusqu’à l’hémorragie et l’insoutenable, à ramper au sol jusqu’au téléphone. Après plusieurs passages aux urgences, on a conseillé à ma famille la pilule. Et ma mère était contre. J’allais devenir une Marie couche-toi là. Un médecin de campagne a donc été consulté qui a confirmé pour la pilule.

 

Le diagnostic de mes problèmes a été fait en trois temps :

_ Règles douloureuses et hémorragiques ( sans vraiment parler d’endométriose alors que les femmes de la famille en ont, mais je suppose que ça aurait trop simple de la diagnostiquer pour moi !)

_ Douleurs lombaires et sciatalgies.

_ Spasmophilie et tétanie pour les vertiges les sensations d’être à côté de mon corps, les crampes à répétition ( crampes qui arrivaient par séries et qui durait plus de 20 minutes, tu chercheras toi-même l’erreur).

S’est ajouté à tout cela en 2006 :

_ Somnambulisme et attaque de panique nocturne. 

_ Fibromyalgie ( que finalement je n’ai pas mais tu vas comprendre après)

Il a fallu attendre mon déménagement à Dijon et ma propre initiative pour que l’on sache que j’avais une double hernie discale.

Pour le reste, je vais te la faire courte :

  • trois opérations du dos de 1997 à 2013 et une récidive, hernie discale actuelle que je garde ( c’est ma copine… non je déconne)
  • une opération des orteils sur lesquels mon poids de corps reposait trop et qui étaient tous déformé par un arthrose précoce commencé à … 13 ans !
  • un diagnostic (ENFIN) en 2011 d’endométriose très sévère, opérée en partie, car la plupart des lésions, polypes et autres joyeusetés étaient logées sur la vessie, le colon, le péritoine, le diaphragme et même plus haut.
  • 2 FIV et 1 transfert d’embryon

_ Une période de 1996 à 2012 durant laquelle j’ai été successivement soignée pour spasmophilie, tétanie, fibromyalgie, somnambulisme et attaque de panique nocturne.

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Durant ce long périple, j’ai terminé en décembre 2011 aux urgences ne pouvant plus respirer, ni bouger, ni même me déplier. Crise d’endométriose atroce. J’ai alors rencontré le bon gynécologue. Jusqu’alors, on me traitait chacun de mes maux et on me traitait surtout moi : de cinglée, de malade mentale , de bonne à enfermer à l’HP, de chochote qui fait tout pour attirer l’attention . Il y a même quelqu’un dans ma famille qui a dit que je mentais pour qu’on s’occupe de moi. Et ce médecin, lui, il a fait le rapprochement entre tout ça, qui, tu le remarqueras, sont :

  1.  des douleurs toutes associées au bassin certes de nature différente mais toutes associées au bassin
  2. des troubles de l’équilibre, des vertiges
  3.  des troubles du sommeil provoquant ensuite des fatigues et des carences
  4. les troubles musculo-squelettiques avec douleurs confondus à tort avec une fibromyalgie’
  5. dès que je tire ou pousse une charge en particulier, j’ai une inflammation de mon nerf pudental ( C’est un nerf situé sous le bassin, au niveau du chakra racine en fait !)

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Je me souviens du fameux test de mon médecin , avec un dictionnaire placé sous une fesse pour constater le déséquilibre à l’assise. Pour les tests d’équilibre, il a demandé l’avis du centre de podologie spécialisée de ma ville.

On ne peut pas, aujourd’hui, selon les spécialistes que j’ai consultés, dire clairement l’origine de la maladie : héréditaire ? Traumatique ? Nombreux sont ceux qui ont mon problème et qui ont été traumatisés d’une façon ou d’une autre. Mais au final, la cause de tout ça, ça s’appelle :

 

Syndrôme de déficience postural

 Voici quelques liens pour que tu comprennes bien de quoi il s’agit, et tu liras toi-même que la plupart de mes maux sont évoqués :

Définitions et troubles bien expliqués

ici

ici au sujet de la dyslexie principalement

et là

En gros, ton cerveau et ton corps ne sont pas d’accord sur la façon d’être droit, aligné.  Ton corps croit être droit , aligné, d’aplomb, parce que ton cerveau le croit, mais en vérité, t’es tout tordu, t’es penché, trop en avant, trop en arrière , trop sur le côté. C’est pourquoi je me surnomme  » la tour de Pise ». Le lien entre l’ancrage, l’alignement, et les chakras est tout à fait évident pour ceux qui sont connaisseurs. Quant aux acupuncteurs, ils savent alors que tous tes méridiens sont déséquilibrés puisque rien n’est aligné. Si tu me demandes de m’allonger sur une table ou un lit, je suis soit en forme de vague, soit en diagonal. Cette mauvaise traduction de ta position, de ta posture, entraîne une perception erronée de l’espace et des mouvements, A moins que ce soit tes perceptions sensorielles, dont la proprioception ( la posture, 6e sens du corps) est le  » bilan » qui soient à l’origine de ton syndrome. Comme je suis hypersensible,  hyperesthète, synesthète et hyperémotive, tu as vite fait le lien. Or, les enfants dys sont sont hypersensibles et hyperesthète, souvent haut potentiel également, on peut donc se dire que là, on tient quelque chose à étudier !

Et tu sais quoi ? Ça se corrige ( ça ne se soigne pas) même si ce n’est pas miraculeux et si c’est long.
Alors pour moi, maintenant, ce ne sera jamais la guérison totale, mais tout de même.

Avec quelques aides mécaniques, je vais mieux, question équilibre et tétanie musculaire. Malheureusement, j’aurais toujours un handicap, toujours des douleurs. Toujours des troubles du sommeil même si je trouve qu’il y a une amélioration, il existe encore des attaques de panique nocturne : je me retrouve debout dans la chambre, m’étant levée en courant pour une raison X ou Y. Au cabinet de podologie, on m’avait donné un questionnaire avec des questions sur la peur du noir, le somnambulisme et les cauchemars et même une question étonnante :  » Croyez-vous aux fantômes ? » Incroyable mais vrai. Les troubles de la vision, les vertiges et le somnambulisme sont en effet possiblement liés à ce syndrome : ils peuvent avoir les mêmes origines traumatiques ou neurologiques, ou être consécutifs l’un de l’autre.

Voici un site qui récapitule très bien tout ce qu’un posturologue fait pour diagnostiquer et corriger. Je te recopie le passage sur les maladies liées et tu peux t’amuser avec moi à cocher tout ce que j’ai ( je te le mets en gras qu’on rigole ensemble devant une évidence que tout le monde a occulté sauf un médecin gynécologue) :

  • De nombreuses pathologies sont en relation avec un déséquilibre postural, dont notamment :
    • Lombalgies chroniques, sciatalgies récurrentes, hernies discales
    • Gonalgie, scapulalgies, coxalgies fréquemment asymétriques
    • Cervicalgies avec torticolis récidivants, dorsalgies–Blessures musculaires récidivantes
    • Polyalgies et autres tableaux fibromyalgiques
    • Persistances de douleurs après prothèses articulaires
    • 5 à 6 fois par an, mon ostéopathe me remet en place les vertèbres “
    • Dyslexie, dysgraphie ( ils ont oublié l’évidente dyspraxie !)
    • Tendinopathies récidivantes
    • Entorses récidivantes
    • Syndromes vertigineux posturaux
    • Épines irritatives calcanéennes
    • Syndrome de Morton ( ça me le fait de temps en temps)
    • Halux valgus ( moi c’étaient tous les orteils sauf le gros mais bon)
    • Aponévrosites plantaires
    • Perte de la performance
    • Hypertonies musculaires douloureuses localisées et résistantes au traitement
    • Céphalées
    • Scolioses

L’endométriose a d’autres origines mais adore se coller là où ça ne va pas. Jackpot pour elle, j’étais une superbe terre d’accueil ! J’ai eu aussi cruralgie, inflammation du psoas, inflammation du nerf pudental et ces fameuses crises de crampes de folie, à raison de 15 crampes en 30 minutes avec 10 minutes de répit et vas y que ça recommence. Test sanguin : tout va bien. Et démerde-toi. C’était tellement plus facile de me menacer d’hôpital psychiatrique et d’antidépresseurs ! Et si j’étais la seule, mais non, des histoires comme la mienne, tu en liras des tonnes.

J’ai eu des semelles orthopédiques mais elles me faisaient souffrir aux genoux.

J’ai  des lunettes à prisme, que je redoutais au départ. J’imaginais déjà les hublots, et en vérité, ça ne se voit pas du tout, ça n’a rien à voir avec les verres de strabisme de mon enfance. Heureusement on a fait des progrès.

Je t’en parle parce que je viens de commander mes nouvelles lunettes et parce que je dois aussi te dire que si ton enfant ou toi-même souffrez de dyspraxie, dysorthographie, dyscalculie, dyslexie… Et même TDAH il se peut fort que vous ayez un syndrome de déficience posturale.

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Evidemment, cet article n’est qu’un témoignage et je te transmets ce que moi j’ai compris, de consultation en consultation. N’étant ni tarée ni débile ( avec mon QI de haut potentiel j’arrive quand même à comprendre pas mal de choses… Et tu sais, c’est important de savoir qu’on est intelligent quand on a été traitée de débile et de cinglée pendant plus de trente ans) et ayant une culture assez élevée en développement personnelle et médecine naturelle, je te dis tout ce que j’ai retenu et saisi.

J’ai toujours aimé les sciences naturelles et les études médicales, je me suis documentée et voilà tout ce que j’ai compris. Désolée s’il y a peut-être des inexactitudes mais sache également que dans ce domaine on balbutie ( que ce soit le somnambulisme, l’endométriose, les problèmes de posture ou les dys…) Voici par exemple une des dernières recherches menées : Les chercheurs et la dyslexie 
Quand j’allais chez un médecin, je prenais pourtant soin de lui énoncer tous mes maux. je récoltais seulement cette réponse :  » Avec tout ce que vous avez je pense que c’est dans la tête c’est psy on va vous faire un petit séjour en Hôpital Psychiatrique ». Si l’on avait enfin, ou plutôt si l’on retournait à une approche globale du corps, dans lequel rien ne fonctionne séparément, on pourrait peut-être enfin soigner des tas de personnes. Par exemple, mon endométriose s’est logée là où il y a avait déjà une souffrance musculaire. Bon, ben du coup, j’en ai eu absolument partout. Plus de 15 ans sans traitement ce n’est pas anodin.

Le syndrome de déficience posturale se soigne par les yeux, les pieds. Mais son origine est sans doute neurologique. Les hémisphères du cerveau ne fonctionnent pas de la même façon que chez d’autres personnes. Ils ne coopèrent pas de la même façon. Tu remarqueras que c’est un peu aussi le souci chez les hauts potentiels, les arborescents, les multipotes, les autistes, les asperger… ce qui explique que beaucoup de dys sont haut potentiel, que beaucoup de TDAH sont haut potentiel, que les asperger sont souvent ( pas systématiquement) haut potentiel.

Notre cerveau balbutie peut-être vers un monde de fonctionnement plus élaboré, et nous sommes peut-être en phase de mutation. Comme toute évolution, cela demande encore quelques ajustements… mais ça, c’est mon interprétation de tout ce qui se passe en ce moment : je suis persuadées que tous les atypiques sont en vérité des êtres en cours d’évolution supérieure).

A l’œil nu on ne voit rien chez moi si on n’est pas spécialiste. Pourtant je penche comme la tour de Pise. Je ne tombais pas non plus. Cependant, il y a un test intéressant à faire avec un enfant par exemple : le faire marcher vite en aller-retour et voir s’il balance les deux bras, si un côté est figé, si la tête penche trop, ou carrément le buste. Cela te donnera une idée et sans doute l’envie d’aller consulter.

Avec mon handicap, j’ai souvent d’autres maux, des inflammations des nerfs qui travaillent d’une mauvaise façon par exemple. Je ne peux pas faire des voyages longs. En vérité, deux heures dans une même journée et je suis déjà décanillée ( mot morvandiau) : j’ai des vertiges, la sensation d’être à côté de mon corps, je dors extrêmement mal, mes douleurs son décuplées.

Personnellement, j’ai trouvé d’autres  » remèdes » à essayer en même temps que les lunettes :

_ l’ancrage : des exercices que tu trouveras dans les livres de Mary-Maure Teyssedre. Porter du rouge. Avoir recours à des pierres de lithothérapie ( rouge comme le grenat) ou en association. Je sentais que je n’étais pas assez ancrée quand je dansais la salsa. Mon prof de l’époque, Tinan, m’en avait parlé. Cela m’aide de travailler l’ancrage chaque jour.

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La septaria à droite peut être une pierre d’ancrage et surtout, elle permet d’évacuer les traumatismes liées à l’enfance. Elle est conseillée également pour les enfants TDAH et les enfants dys. En revanche, les autres pierres de cette photo sont toutes liées au chakra de la gorge et donc aux troubles de la parole. On peut essayer de reconnecter ces deux chakras grâce à des associations.

 

_ Les soins énergétiques, les massages, l’acupuncture etc. La réflexologie plantaire est une évidence. la fascia-thérapie, les ostéopathies également. 

_ La danse  : surtout les danses d’ancrage comme les danses afro-américaines, la salsa cubaine par exemple. Mary-Laure parle du hakka mais ça se pratique moins en soirée ( rires)

_ S’asseoir du un coussin gonflé d’air régulièrement pour changer les appuis des fessiers ( Action, 3 euros maximum).

_ La relaxation-méditation-sophrologie pour mieux gérer la douleur, la mettre à distance de toi-même

_ la marche, le mouvement, le fitness pour « déssouder » mes vertèbres et me muscler.

_ La kinésologie et le brain gym, découverte récente que j’ai faire grâce à mon merveilleux partenaire, le Souffle d’or que j’aime énormément. Je te présenterai bientôt l’ouvrage fondateur mais tu peux déjà consulter cet article.

_ Le Taï chi et toute autre pratique comme le Qi Gong, le yoga , le yoga des yeux etc.

Tu l’auras compris, mon ennemi premier est l’immobilisme, mon second ennemi le port de charge, mon troisième les transports. J’en cauchemarde à l’avance.  Même quand je pousse ou tire un truc j’arrive à me faire très mal. Evidemment, les  » gens » ont toujours du mal à saisir qu’un handicap n’est pas un fauteuil roulant associé. On peut être handicap de l’immobilisme. Comme pour tout handicap invisible, je suis aussi pas mal handicapée par le jugement des autres.

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Retrouver l’équilibre grâce à la pleine conscience

J’espère que cet article en aidera certains, te fera peut-être trouver une aide pour toi ou ton enfant. Moi j’ai attendu bien trop d’années. C’est trop facile de dire  » On ne savait pas ». Ce n’était pas une raison pour me traiter de tarée ou de simulatrice. Et puis, faudrait savoir écouter les enfants. « Marche ou crève », « Arrête de t’écouter », « Regarde, les autres aussi ils font avec »…. Il y a même des médecins pour dire aux parents  » Ignorez-le et il se rendra compte que ça ne vaut pas le coup d’essayer d’attirer l’attention comme ça ».  Mieux vaut fermer sa gueule si c’est pour dire des choses pareilles. Non, ces maladies ne sont pas des  » inventions » et encore moins des  » excuses ».  Heureusement, j’avais la danse pour limiter les dégâts. Mais la souffrance est bien trop souvent à mes côtés.

 

PS: tu trouveras dans le livre de Mary Laure, Alignement, centrage, Ancrage, Enracinement,  l’interview de ma podologue ( enfin sa collègue) Mme Poisneuf, avec des photos des appareils de mesures et les études scientifiques sur ce syndrome.

rePS: tu te doutes que je vais te faire un article spécial ancrage et alignement à ma façon très bientôt.

 

10 commentaires

  1. Je suis atteinte de la même déficience! Pour ma part, petite, j’étais une enfant maladroite et hypersensible. J’ai’en fait ultra compensé une forme de dyspraxie. En bref, je suis « gauchère » des deux mains! Impossible pour moi de jouer à un sport de balle car je ne sais pas positionner mon corps et je j’attrape rien ou je tape à côté. Et j’ai toujours la tête légèrement inclinée c’est visible sur de nombreuses photos. Je pêche donc je suis…dysproprioceptive. C’est une ostheo qui l’à découvert il y a quelques années alors que j’avais souvent mal partout. Elle m’a demandé si j’étais à haut potentiel, mais fille l’est et sans avoir été testée j’en ai les « symptômes ». Elle l’à prescrit des semelles qui ont pas mal réduit mes douleurs postérieures (sacrum, coccyx, sciatique et cruralgies, arthrite dans les articulations. ..). Je dois aller voir un ophtalmo pour des prismes. Tout ceci me déclenche toutefois des poussées de rhumatismes. J’ai aussi le syndrome de Morton. Je fais de la méditation et utilisé les pierres pour l’alignement et l’ancrage. Je me fais faire des soins aux bols tibétains cela m’aide à réguler les trop plein d’émotions car Je suis toujours hypersensible. J’ai d’autres pathologies chroniques mais pour le moment aucun lien n’est fait. J’ai considérablement diminué ma consommation de lait de vache pour éviter les réactions inflammatoires .
    Je n’arrive pas à pratiquer un sport sans avoir de rhumatismes derrière il est donc difficile pour moi de me muscler. J’explore les solutions…. Vous voyez donc que ce syndrome ne se manifeste pas forcément de’la même façon mais on y trouve des points communs….

    Aimé par 1 personne

    • Oui, tout à fait, cela se traduit différemment chez chacun. Moi par exemple, le truc de fou, c’est que en équilibre sur une jambe, je tiens hyper longtemps, alors que, quand je marche, je peux très facilement me cogner dans les embrasures de porte ou les soins de meuble : mon cerveau n’évalue pas bien l’interstice dans lequel il doit passer et la distance du meuble; je ne supporte pas les trucs qui jonchent le sol, c’est réglé, je vais trébucher et me casser la gueule, vu que je n’évalue pas où ils sont; Donc j’ai un très bon équilibre mais aucune évaluation de ces distances. Pourtant, en voiture, aucun souci, pour les créneaux aucun souci. J’ai la carrure de la voiture pour me repérer. C’est sans doute pour cela que les dyspraxiques utilisent des règles spéciales : la distance entre le zéro et le bout de la règle classique, ils ne la voient pas. Ils leur faut une règle où le zéri est situé au début de la règle elle-même.

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  2. Un magnifique article, d’un courage et d’une force rare. Merci Yemaya Blanca pour votre citation, je suis tellement ravie de savoir que les infos partagées dans mes livres vous aident. J’honore votre courage et la voie (pas facile) que vous avez empruntée pour grandir. Merci (et ravie de vous avoir vue lors de ma dernière conférence, j’aurais aimé pouvoir vous parler plus longtemps, après avoir lu tout cela 😉

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  3. Bonjour,

    Je suis moi-même atteint du syndrome de déficience posturale, je soufre depuis plus de 15 ans on ma dépisté il y a 4 ans je vais mieux mais je suis encore incapable de faire du sport ou de retrouver un emploi, j’ai des semelles posturales, des prismes posturo, une gouttière, j’ai eu un appareil pour redresser les dents, changé de nombreuses couronnes on ma rétabli l’occlusion depuis peu etc …

    Mais avant tous cela j’ai eu des problèmes psychologiques des phobies sociales atroces, pire que mes douleurs posturales d’ aujourd’hui.
    Avant ces phobies j’avais déjà des symptômes du SDP mais même si elles me gênaient dans la vie ils étaient tolérables.

    La question essentiel est qu’elles sont les implications du psychologique dans le SDP, la réponse a cette question n’est pas c’est psychologique ou pas, le psychologique peut créer des problèmes fonctionnelles et vice vers ca tout est liée.

    La méprise est que beaucoup de parents et certains médecins quand ils disent c’est psychologique ne pensent pas c’est psychologie ils pensent « tu nous emmerde avec tes problèmes, ça nous intéresse pas » la famille ne veut pas entendre les problèmes de sont enfant et les médecins non pas envie de s’emmerder avec un truc qu’ils ne comprennent pas.

    Les parents sont souvent les premiers responsables des problèmes psychologiques de leurs enfants,
    Lire « Les parents toxiques de Susan Forward » ils ne disent pas c’’est psychologique on va t’aider et nous même on va ce remettre en cause voir faire une psychothérapie, non quand ils disent c’’est psychologique ça veut dire fout nous la paix avec tes problèmes je ne veux pas les entendre.
    Quand je lie ton texte sur ta famille je mis retrouve beaucoup « je fais ma chochotte, c est dans ma tête etc… », mais la il y a un double piège, soit tu les écoutent et tu te dis c’est purement psychologique et la c’est faux, soit tu te rebiffe et c’est une réaction de défense naturelles et tu te dit il y a rien de psychologie et la aussi c’est probablement faux.

    Parents toxique  problèmes psychologiques –> problèmes fonctionnelles – problèmes structurelles.
    Moi dans mon cas mes phobies mon crée un énormément stress j’ai serré énormément les des dents (et surement beaucoup d’autres muscles de mon corps) cela ma crée un SADAM, qui lui-même gêne les muscles oculomoteurs donc problèmes de convergence des yeux puis SDP.
    Il y a énormément symptômes qui sont indirectement psychologique qui sont pris pas certains comme des symptômes purement psychologique et pas d’autre comme des symptômes qui n’on rien a voir avec le psychologique les deux sont dans l’erreur.

    Tous les psy que j’ai vue pensaient que mes symptômes étaient purement psychologiques,
    J’ai fait la part des choses en ne parlant plus de mes problèmes de santé à ma pys mais que de mes problèmes avec ma famille et la ma psychothérapie à grandement évolué j’ai passé le complexe d’Oedipe, ce qui a pour conséquence de diminuer énormément mes phobies mais n’a eu aucune incidence sur les symptômes du SDP, ce qui ma soulager de 50 % des symptômes du SDP c’est le port d’une gouttière.

    Le SDP c’est comme un mille feuille il y a des causes multiples, les pieds, les yeux, la mâchoire, le manque de sport, peut être la nourriture et d’autres choses , mais aussi le mentale et ce serai dommage de ce privé de soulager une de ces feuilles qui pèsent sur nous.

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  4. Bonjour et merci pour votre article.

    Je rencontre de gros soucis de santé depuis 3 ans mais des douleurs depuis ma plus tendre enfance.
    Tous mes examens sont bons (encore heureux )
    Ohhh arrêtée de vous plaindre ma petite dame…vous avez encore vos jambes et pas de cancer vous.
    Juste que je n’ai plus de vie sociale, professionnelle, sentimentale et que je suis enfermée depuis 3 ans entre mes 4 murs .

    Je suis comme vous à 4 ans ,je suis passée par les semelles orthopédiques.
    J’ai pratiqué la course à pieds , l aïkido et d’autres sports que j’ai du arrêter à cause des douleurs musculaires .

    Je suis dans le flou médical. Je suis à une trentaine de spécialistes en tout genre pour enfin mettre le doigt sur ce que j’ai.

    J’ai été malmenée par certains médecins, moi aussi je suis une dinguotte bonne à enfermer qui somatise voir hypocondriaque. Enfin soit , j’en ai entendu des vertes et des pas mûres.

    Douleurs gynécologiques depuis mes 1 ères règles et bingo 25 ans ,opération pour Endométriose sévère. Mais c’était dans ma tête car normal en tant que femme il faut souffrir …il paraît !

    Il y a deux ans , j’ai été diagnostiquée SED ( syndrôme d’ Ehlers Danlos) mais je reste septique malgré la multitude de symptômes. Puis fibro…

    Une des caractéristiques du SED c’est, je vous le donne dans le mille le SDP .
    En faisant quelques recherches hier sur la toile , j’ai atteri ici.

    Je suis déjà allée consulté un posturo (ostéopathe,
    Kiné, micro kiné, rebouteyx, magnétiseur , je vais m’arrêter là car la liste est longue! C’est bien connu le patient dinguot aime dépenser le peu d’argent qu’il a dans les médecins et en plus ça lui permet de sortir et de voir du monde 🙄 )qui m’a dit que j’étais de travers et une jambe un peu plus courte. Il m’a mis dans des positions les plus étranges les unes des autres et bref ça n’a servi à rien .

    J’aurais voulu savoir, je sais que vous n’êtes pas médecin(mais comme nous,moi, vous avez galéré, je me dis que peut être vous seriez plus à même de me répondre )si ce SDP pouvait donner un tangage h24 ? Une vibration dans le corps ? Et des palpitations ?

    Désolée pour le roman.

    Meilleurs voeux.

    Steph

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