Des barbelés dans mon corps : parcours d’une endogirl

 

Depuis quelques années, on parle enfin d’elle. Celle qui nous a bousillé la vie, le corps et l’âme, cette saloperie à cause de laquelle nous n’avons pas une vie normale. L’endométriose.
Virginie Dupont signe un témoignage éprouvant mais nécessaire de son parcours au pays de la douleur, de la honte, du rejet, de l’isolement et des échecs.
Parce que l’endométriose n’est pas qu’un problème psychologique, une imagination, du stress, des crampes musculaires. Mais elle isole, elle emmure, comme dans une prison de barbelés.
Si tu croyais que c’était  » juste » des maux de ventre, détrompe-toi.

L’endométriose est une belle salope, sache-le.

Tout a commencé pour Virginie avec les premières règles et des douleurs abominables. On lui dit que c’est « normal » et que toutes les femmes souffrent ainsi. Croyant en effet que c’est la norme, elle prend sur elle, jusqu’à ne plus pouvoir marcher. Seule sa mère, aide soignante, comprend que quelque chose ne va pas. Virginie est beaucoup dans le déni, car elle veut vivre une vie normale. Quant aux médecins qu’elle consultera, ils afficheront leur mépris pour la chochotte qu’elle est, ou avancerons des thèses psy les plus farfelues du monde : elle ne veut pas grandir, elle fait du cinéma, c’est le stress.

En proie au jugement des autres, Virginie aura droit aux suspicions et aux moqueries des médecins, des infirmières, des CPE, et de ses camarades de classe : elle est harcelée sur son physique, elle est traitée comme une Marie-Couche-toi-là, elle est raillée par infirmière scolaire. On va même à plusieurs reprises l’accuser d’être enceinte, sans preuve, juste pour le plaisir de l’humilier. Car l’endométriose touche à la sexualité, au corps, à la pudeur et à la propreté : quand tu perds des litres de sang noir blindés de caillots, non, tu ne te sens pas propre. Quand en plus on te traite de pute et qu’on t’accuse d’être enceinte, ou d’avoir du pue dans ton corps parce que  » tu couches » rien ne s’arrange.


Aux douleurs physiques s’ajoutent celles psychologiques et l’isolement. Je n’ai pas compté le nombre de fois où un proche, une amie, disait à Virginie  » Avec toi on peut rien faire, t’as toujours quelque chose ». (Phrase que j’ai moi-même entendu de la part de ma mère avec en prime  » tu nous pourris la vie, tu le fais exprès », alors qu’elle-même avait de l’endométriose !)


Le diagnostic de l’endométriose apparaîtra très tardivement dans la vie de cette auteure.

Avant ça, elle aura le temps d’être la proie des charlatans, des moqueries et de se voir échouer aux études alors qu’elle était une élève sérieuse et brillante. Car les charlatans, on en croise beaucoup dans une vie d’endogirl :  acupuncteur bizarre, naturopathe ou éthiopathe. J’ai ainsi connu un psychomotricien très dangereux ! Ils savent ce que tu as mais ne savent rien, et te pompent 50 à 100 euros la séance en te disant qu’il faut « travailler sur toi » et en t’accusant de créer psychologiquement la maladie. Il y a pire qu’être malade, il y a que notre maladie soit NIÉE.

Non, ce récit n’est pas une exception.

Ce qui est exceptionnel, c’est le courage qu’il a fallu à l’auteure, jolie plume au passage, pour raconter tout ça.

Je me suis reconnue dans la moindre des étapes de Virginie. Moi aussi on m’a traitée de chochotte, on m’a dit que j’avais toujours quelque chose, que je faisais du cinéma. Moi aussi on s’est moquée de moi, de mes douleurs, on m’a balancé des préservatifs à la gueule parce que je devais être une traînée et rien de plus pour perdre autant de sang, c’était forcément une fausse couche. Moi aussi j’ai pris sur moi. J’ai voyagé dans des conditions douloureuses.

Ce qui diffère, c’est que j’ai pris la pilule. On te dira souvent que c’est la pilule l’origine des maux mais absolument pas : j’ai pris la pilule à 17 ans après trois ans d’atroces souffrances parce que sinon, je n’aurais jamais pu passer le bac et faire mes études. Et la pilule a mis mon corps en sommeil. Elle n’est pas la cause, elle est la solution du pis aller, avec de nombreux effets secondaires. Mais la seule solution pour le moment. Je peux te dire que si l’endométriose était une maladie masculine, on aurait bien plus avancé dans les recherches.


Pourquoi ne pas oser en parler ?

Quand tu lis le témoignage de Virginie, tu comprends : je me souviens moi aussi des femmes qui s’amusaient à parler de mes règles comme si c’était un sujet public. Quand tu as 14 ans c’est très traumatisant. Tu n’as pas envie que toutes les tantes de la famille se moquent ainsi de toi d’un air entendu. Parce que de la compassion, tu en as peu. Et jamais des femmes ! Jamais des femmes de ta famille ! Virginie a eu la chance d’avoir sa mère et l’amie de sa mère.

Il faudra, en effet, pour Virginie, attendre qu’une amie de la famille atteinte de cette maladie prononce le nom devant un médecin. Mais ce ne sera pas terminé. C’est un médecin urgentiste qui parlera enfin d’adhérences. Car L’endométriose créée des kystes, des nodules, des polypes et des adhérences. C’est pourquoi tu ne souffres pas que des règles,, mais aussi de soucis digestifs et urinaires et dans mon cas de problèmes respiratoires ( j’en avais sur le diaphragme et le péritoine).

A la différence de Virginie, j’ai donc pris la pilule et éviter de détruire ma vie. Je ne fais pas l’apologie de la pilule, je comprends qu’on ait peur des effets secondaires, mais sans, on voit ce que ça donne et on voit bien que ce n’est pas ça qui créée l’endométriose puisque l’auteure ne l’a jamais prise. Mais moi, quand j’ai annoncé à ma famille ce que j’avais, c’est la seule chose que ma grand-mère a trouvé à dire  » c’est de ta faute t’avais qu’à pas prendre la pilule » alors qu’on me la prescrite après trois ans de souffrance atroce. Quand j’ai arrêté, l’Endométriose a repris son travail et j’ai dû être opérée. Puis ça a été la ménopause artificielle. C’est l’horreur, je te le dis. Le parcours de Virginie diffère du mien vers la fin : nous, on a eu la PMA et les FIV. 
Il y a quelques jours j’ai vu cette vidéo que je te conseille : 

Dans les commentaires, quelqu’un se permettait de dire que c’était » dans la tête » , une autre  » c’est une chochotte » et une autre  » je vois pas le rapport entre la méditation et les maux de ventre » Eh bien… si on s’y met toutes c’est que ça détend les tissus par une action générale de pleine conscience et ça apprend à mieux supporter la douleur, celle qui te tuerait sur place si tu la vivais pour nous. 

 

Ce qui m’a choquée dans le témoignage de Virginie, c’est de voir que l’endométriose a complètement détruit sa vie, à tous niveaux.

Ce que tu ne vois pas dans ce genre de vidéo ( ah c’est bien expliqué, einh)

 

L’endométriose peut tuer, il faut le savoir et le dire. Parce que tu trouveras plutôt des descriptions de ce fléau qui sont des endo bénignes. Moi, je peux te témoigner de la mort d’une fille de mon groupe d’endogirls, un été avant ma grossesse. Je peux te raconter que certaines ont vu l’endo devenir une sclérose en plaques, d’autres ont fait de la dépression et des tentatives de suicide. Et je ne parle pas de toutes celles qui n’ont jamais réussi à être mère parce que la nidation est impossible, les trompes sont bouchées, l’endomètre trop abîmé. Et il y a toutes ces histoires d’amour mal terminées (et terminées) parce que tu as mal, et que les mecs sont des sales égoïstes qui s’en foutent.

Lis ce livre, que tu dois concernée ou non. Si tu ne l’es pas, cela t’évitera de dire comme certaines filles à leurs amies endogrils  » oh ça va on a toutes mal ». Je ne pense pas que vous ayez toutes des règles hémorragiques avec des caillots gros comme des noix ou des kiwis. Si ? Parce que si c’est le cas, sache que ce n’est pas normal. Je ne pense pas que vous ayez toutes des douleurs comme des coups d’épée qui empêchent de marcher. Que vous ayez été accusées de fausse couche ou d’avoir accouché sous X, ou de vous être refait les seins ( c’est ce qu’on a raconté sur moi après ma fausse couche en 2011).

Lis ce livre, offre-le, parce que c’est important que ce ne soit plus un sujet tabou, que ce ne soit plus une maladie honteuse : l’endométriose n’est pas liée ni à la pilule, ni à une activité sexuelle débridée. Ce n’est pas du tout une MST ! Ni la maladie des putes !  Ce n’est pas la faute de la personne atteinte ! On dirait que ça ferait plaisir à tout le monde de trouver une cause honteuse et culpabilisante mais il n’y en a pas ! cela te prend à 12 ou 13 ans, avec tes premières règles, C’est génétique et souvent beaucoup de femmes dans la famille en sont atteintes, mais le cachent ou l’ignorent.

Lis ce livre, parce que ce n’est pas parce qu’on est femme qu’on doit endurer d’être maltraité ainsi par le corps médical et nos propres familles et amis.

Et si tu te dis « oublie c’est derrière toi » : le combat c’est aussi et surtout pour nos filles qu’il faut désormais le mener. Moi j’ai deux filles, deux raisons de me battre. Je trouve ça honteux de penser que cela fait partie du passé : en vérité, je suis toujours atteinte d’endométriose. mais les gens aiment bien penser que c’est  » fini » alors que c’est INCURABLE.

Merci Virginie Dupont pour ton courage et ce livre, et merci aux éditions Du Rocher d’avoir osé le publier. C’est très important pour toutes les endogrils.

Trouvez le livre ici

Des barbelés dans mon corps de Virginie Dupont, Editions du Rocher, 16,90 euros

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