Le cul entre deux chaises ( sur un coussin ergonomique)

Depuis mes deux attaques successives et mon opération, j’ai des séquelles importantes ( pour moi) au pied gauche. Je dis « pour moi » parce qu’évidemment il y a plus grave, mais que pour une danseuse, ne pas pouvoir marcher sans se tordre la cheville et tomber une fois par semaine, c’est emmerdant. Non ? Bref, pour te résumer la situation, en plus d’une fragilité lombaire et d’une perte de force considérable ( je ne peux plus rien porter, je ne peux plus ouvrir certaines portes) j’ai la cheville gauche qui ne répond plus, les releveurs endommagés, mon pied tourne vers l’intérieur, je ne sens plus la face extérieure de mon tibia, le pied et les orteils. Ceux-ci sont paralysés, je peux les bouger un tout petit peu, et je m’empige sur mes orteils quand je marche. Résultat ? Je ne peux pas marcher beaucoup, si j’accélère je me mets à boîter car mon pied se paralyse et je me le promène comme du bois mort, et je tombe en me faisant des entorses. Youpi.

Evidemment, avec tout ça, il faut éviter les foules, dont les fameux couloirs surpeuplés de mon lycée conçu peut-être pour 600 élèves et qui en compte bien davantage. Passer dans les rangs ? ah ah ah ! Sûrement pas ! Trop d’obstacles à éviter pur moi. Comme leurs sacs de classe. Des éléments évitables si tout le monde était bien élevé et si les règles de sécurité étaient respectées. Mais à l’impossible nul n’est tenu, et moi non plus.

C’est toujours compliqué de faire respecter ses droits : la caisse prioritaire est encombrée de personnes sans droit de priorité. Il y a la queue aux toilettes et la dame devant qui tu passes avec ta carte ose dire à la voisine  » pour qui elle se prend celle-la?  » Et bien je vais te répondre : pour quelqu’un qui pourrait finir par pisser sur tes chaussures parce que les opérées du dos ne peuvent pas se retenir. J’ai été sondée plusieurs fois, les hernies discales lombaires et sacrales empêchent de se retenir, la vessie est comprimée et elle a une pus petite capacité. En tout cas chez moi, c’est comme ça : il suffit que je fasse un trajet en voiture pour avoir une envie pressante.

Il y a aussi les places handicapées : sur le lieu de travail parfois, les personnes s’y garent ne pensant pas gêner. Parce qu’ils ne savent pas que handicapés ce n’est pas forcément avec un fauteuil.

Et enfin, il y a les lieux publics et les événements publics. Et là, on va rire ( jaune avec des caries).

Nous avions donc décidé avec ma fille de 6 ans de nous rendre au super concert méga cool de la région. le concert SWEET FM organisé par la radio avec de supers têtes d’affiche, et le tout gratuitement. Dès que j’ai entendu l’annonce, j’ai contacté la région pour réserver ma place PMR. Ben oui : pas de foule, pas de possibilité de marcher, besoin impératif d’une chaise. Je n’avais pas le choix. J’ai donc réservé une place pour moi et une place accompagnateur. Par correction, nous n’allions pas venir à 4 en zone PMR. Le contact avec la radio s’est effectué par le biais d’une jeune fille très agréable et qui m’a assurée de ma réservation, de la chaise, du parking etc. Sauf que…

Je ne suis pas partie au dernier moment, même si Papa Tornade pensait que c’était inutile d’être en avance. Eh bien… j’ai bien fait. Nous avons été prises dans des bouchons, parce que les parkings étaient bondés depuis 14h00 mais que tout le monde essayait quand même d’y aller. Premier message : si vous n’avez pas d’accès PMR, libérez l’accès des PMR en allant vous garer ailleurs, que diable ! Il faut savoir que je stressais depuis une semaine pour ce concert, car je voulais que cela se passe bien pour ma fille et pour moi. Aller à ce genre d’événement avec un handicap, c’est compliqué. Avec un enfant quand on a un handicap, c’est compliqué; mais pourquoi serions-nous bannies de ce genre de fête à cause de mon handicap ?

Arrivées à la grille d’accès, le monsieur a refermé devant moi parce que « c’est complet ». Je lui ai alors expliqué qu’il était impossible pour moi de parcourir près de 2 km à pieds, et que j’avais réservé un mois en avance ! Mais comme aucun contrôle d’identité n’a été fait ni au parking, ni à l’accès PMR du concert, nous avons eu pas mal de déconvenues.

J’ai pu entrer et j’ai été orientée par les gendarmes vers un parking  » Privilège » et non PMR. Certes. Si j’avais eu un fauteuil c’était foutu. Heureusement, j’avais ma fille, je n’ai pas pris de canne et nous sommes parties bras dessus tête dessous mon bras pour arriver à bon port. Après un arrêt aux toilettes ( queue de trois mètres, passage avec la carte, réflexions d’une dame valide qui n’a pas bien saisi ce qu’était un PMR), nous sommes arrivées à l’accès PMR du concert. Et là, c’est le drame :

La demoiselle du téléphone sweet fm était là, elle a bien mentionné que j’ais la première à avoir réservé. Pourtant :

_ je n’avais pas accès à la passerelle

_ donc pas d’accès aux toilettes PMR parce que les identités n’étant pas vérifiées, d’autres ont pris notre place !

_ pas de chaise réservée.

Alors là, non, ça c’était trop. On a récupéré tant bien que mal une chaise ( LOURDE) des secouristes. Et je me suis retrouvée au sol dans la foule, avec tous les autres.

Mais ce n’était pas le pire : moi j’alterne assis-debout pendant trois heures , et je m’en sors. En revanche, il y a avait une dizaine de personnes en fauteuil, un couple de mal voyants, des personnes atteintes de SED SEP et cie, et pour elles ça a été l’enfer pendant trois heures. La personne en fauteuil à côté de moi a renoncé au concert : elle regardait sa tablette. Elle est restée sur place parce que le moyen de transport était collectif et ne pouvait pas rentrer ! On a passé le concert à demander aux personnes valides d’aller se poster ailleurs que juste devant nous. Et après ça, tu entends les gens se féliciter de leur organisation ! Et effacer les messages sur le mur événementiel de facebook pour que ça ne se sache pas trop !

Et bonjour le mépris ! On a eu droit à des tas de réflexions. Et franchement le  » je suis désolée va falloir faire sans  » pour ma chaise, c’était vraiment n’importe quoi. Vous pensez vraiment que je peux faire sans mon handicap et le laisser chez moi quand ça m’arrange ???

Un monsieur en fauteuil motorisé s’est embourbé, car on était dans de la terre battue. Moi j’ai manqué de tomber trois fois avec mon pied instable. C’était sécuritaire ment carrément hors la loi ! IL aurait fallu évacuer, nous n’étions pas sur la passerelle on se serait fait piétiner !

Bref, au final, après une heure d’attente nous sommes enfin sorties du parking ( blindé je le rappelle) et nous sommes rentrées chez nous. Fort heureusement, nous avons pu voir la scène et les grands écrans, le son de notre côté était nickel, pas besoin de casque, et nous garderons un très bon souvenir musical de ce premier grand méga concert de la poulette.

Quant à moi, je continue à avoir le cul entre deux chaises : par exemple pour le choix des activités sportives.
je ne peux pas aller avec les valides mais je ne suis pas à ma place en handisport.

Hier, j’ai tenté un cours de QI Gong. Un enfer. Un cours d’une heure trente debout. Imagine l’état dans lequel j’étais en rentrant, le dos paralysé, le pied en PLS, j’étais glacée en plus. Bref, l’horreur. Même le QI Gong de valides je ne peux pas, la moitié des mouvements sont impossibles pour moi.

Quand un handicapé atteint de handicap invisible demande un aménagement, on lui rétorque qu’il n’a pas à avoir de « privilège » et on remet en cause ses droits.

Rien n’est adapté pour nous : on n’a pas de fauteuil, donc on passe après les handicapés en fauteuil. On n’est pas valides donc on ne peut pas faire ce que font les valides.

On a le cul entre deux chaises et ça fait mal au coccyx et au moral.

Parce qu’il ne faut pas se plaindre, il y a toujours pire. Les personnes en fauteuil roulant nous regarde mal :  » qu’est-ce qu’elle a celle-la à revendiquer ? Elle est pas en fauteuil ! » Et les valides font de même avec à peu près la même réplique. Quant aux proches, ils pensent que tu fais du cinéma et plaignent toujours davantage ton conjoint que toi. On oublie souvent que celui qui souffre, celui ne trouve pas d’activité lui convenant, celui qui galère au quotidien dans des gestes très cons comme ouvrir une porte, aller faire des courses, se rendre d’un point A à un point B sans se casser la gueule, c’est toi !

Enfin, la phrase qui tue :  » toi t’es jeune, tu peux bien ». J’ai une reconnaissance travailleuse handicapée depuis mes 18-19 ans donc tu peux imaginez combien j’adoooooore cette putain de phrase.

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